罕见癫痫患儿“救命药”国产氯巴占上市 山东率先挂网销售

罕见癫痫患儿“救命药”国产氯巴占上市 山东率先挂网销售，国产氯巴占在山东省药械集中采购平台通过绿色通道率先挂网。成为了全国首个氯巴占实现挂网的省级药品集中采购平台。“山东已经开始了，其他省份应该也很快了吧。

10月22日上午，宜昌人福药业举办依诺思氯巴占片全国上市发布会。这意味着，国产氯巴占将进入医院药房，患者可从医院药房购买到。而该产品也是国内第一款氯巴占仿制药。

2021年下半年，氯巴占断货、癫痫患儿购药难的问题引发舆论热议。氯巴占的每一步进展，都牵动着患者和患者家属的心，牵动社会的广泛关注。为解决氯巴占国内短缺问题，相关部门采取了“临时进口+仿制”两条路径。

宜昌人福指出，该公司于2018年获得氯巴占片的研制立项批准并开始研发，2020年11月申报临床，2021年2月取得临床批件。

今年4月12日，宜昌人福医药发布氯巴占片申报生产获得受理公告称，其控股子公司宜昌人福收到国家药监局核准签发的氯巴占片申报生产的《受理通知书》，标志着该品种境内生产药品注册工作进入了审评阶段。

5月11日，药品审评中心官网显示，宜昌人福的氯巴占片获得优先审评公示。

9月20日，宜昌人福药业发布消息称，该公司收到国家药品监督管理局核准签发的氯巴占片《药品注册证书》，为国内首家获批。

在10月22日的发布会中，宜昌人福药业总裁杜文涛说：“为了更好地服务于临床，保障癫痫患者用药可及性，宜昌人福药业依诺思氯巴占片10mg 28片装，定价是84元每盒。这个价格是全球最低价格。”另外，杜文涛表示，针对患儿家长的诉求，公司准备在2023年启动氯巴占片进国家医保目录的工作，后期也将筹备与第三方公益基金的合作，为经济困难家庭的患者开展药品援助。

病友群群主“松松爸”表示：“进口和国产氯巴占的问题都解决了，患者家长都表示非常感谢，我们不用担心买不到药了。”

一位河南郑州的36岁罕见癫痫脑病患儿母亲李芳（化名）介绍，他们此前通过海外代购渠道获得的氯巴占价格为300元/盒——500元/盒（规格为10mg/片，每盒50片）。但自从“铁马冰河案”发生以后，氯巴占的购入价格迅速增长，规格为20mg/片（每盒50片）的氯巴占能达到八九百元甚至上千元。国产氯巴占挂网价格折合每片3元，比海外代购氯巴占每片至少6元的价格便宜一半以上。

期盼氯巴占能尽快推广到各地医院

大众对于氯巴占的关注，源于2021年秋。

一位来自河南郑州的36岁母亲李芳，为了救其得了罕见癫痫病的幼子，从一位名叫“铁马冰河”的网友处代购氯巴占进行治疗。但当时在我国，氯巴占是国家二类精神药品，尚未获批上市，也未获进口许可。李芳后因协助代购收寄管制药物被警察带走，在中牟县公安局，李芳才知道自己涉嫌运输毒品罪。

2021年11月29日，李芳到郑州市中牟县人民检察院申诉窗口正式递交了申诉书。但结果仍是决定维持此前“定罪不诉”的结果。

由此一事，越来越多的目光聚集到这群需要靠氯巴占稳定病情的罕见癫痫脑病孩子及其家长身上。但也是因为这次事件，氯巴占越来越难购买到，“救命药”氯巴占的价格在直线上升。

2021年11月，千余名罕见癫痫患儿家长曾发表一封名为《如何让我们的孩子活下去》的求助信，公开寻找癫痫治疗药物氯巴占，从而引起舆论广泛关注。

如今，李芳的孩子龙龙（化名）虽已2岁多，却还是没有认知能力，不能抬头、不能坐着，甚至连妈妈都不认识。好在，因为一直未停止服用氯巴占，龙龙的癫痫被控制着。

今年9月22日，在国家卫健委、国家药监局等多方努力下，氯巴占在北京协和医院开出了全国第一张处方。李芳顿时有种“中奖”的感觉，她认为这是上天馈赠给她最惊喜的消息。同时，她也像其他罕见癫痫脑病患儿母亲一样，盼望着在自己的省份也能购买到氯巴占。

近日，国产氯巴占在山东省药械集中采购平台通过绿色通道率先挂网。成为了全国首个氯巴占实现挂网的省级药品集中采购平台。“山东已经开始了，其他省份应该也很快了吧。”李芳期待能早日在全国各省份购买到氯巴占。